Padres chilenos enfrentan desgarradora decisión: elegir a cuál de sus gemelos enfermos dar tratamiento
Abril 21 del 2025. En Chile, la familia de Vicente y Lucas, dos gemelos de 13 años diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne, enfrenta una dramática decisión: solo uno de ellos podrá recibir un costoso tratamiento experimental en Estados Unidos.
El medicamento, conocido como Elevidys, cuesta alrededor de US$3,7 millones y no está disponible en Chile. Recientemente, gracias a la generosidad de otra familia chilena que cedió su dosis, los padres de los gemelos recibieron una oportunidad única, pero limitada a un solo hijo.
“Nos sentimos entre la espada y la pared”, declaró Marcos Reyes, padre de los niños, quien emprendió una caminata de 1,200 kilómetros para recaudar fondos y visibilizar la situación. Hasta ahora, solo han logrado el 1.3% del total necesario para tratar al otro gemelo.
La familia evita involucrar a los niños en la decisión para no alterar su vida cotidiana. Sin embargo, el tiempo apremia, ya que la enfermedad es progresiva y cada día sin tratamiento cuenta.
Los padres mantienen la esperanza de recibir apoyo social o que el laboratorio fabricante considere brindar la terapia para ambos, dado lo excepcional del caso.
Tomado de https://www.elobservador.com.uy/